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Más de 2.000 personas participan en Madrid en la I Carrera por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras

28/02/2010 16:47 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

Un total de 2.200 personas participaron hoy en la I Carrera por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras, organizada por la filial española de la compañía biofarmacéutica Shire Pharmaceuticals Ibérica en colaboración con otras entidades como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER).

El objetivo de esta carrera, que tuvo lugar en la Casa de Campo de Madrid bajo el lema 'Queremos ser tan valientes como las personas a las que ayudamos', fue recaudar fondos para apoyar a estos enfermos. Los organizadores estimaron que la recaudación total ascendió a 8.000 euros, que serán repartidos por FEDER entre las asociaciones de pacientes y afectados que más lo necesiten.

Según los organizadores de esta carrera, se pretende así mejorar la situación de los pacientes con enfermedades raras y concienciar a la sociedad de la existencia de estas patologías para hacerlas "menos raras".

"Shire apoya esta carrera para recaudar fondos, así como para dar más visibilidad a estas enfermedades. Estas patologías no siempre son tan raras sino que están mal diagnosticadas. Nuestra prioridad son los enfermos. Trabajamos para conseguir tratamientos que mejoren su calidad de vida y que, en muchos casos, les salven la vida", explicó el Clinical Projects Associate de la división de Shire Human Genetic Therapies (Shire HGT), Héctor de la Riva, quien quiso apoyar la causa participando personalmente.

Para pacientes como Cristina Villalba, afectada por la Enfermedad de Gaucher, esta carrera supone un reconocimiento social para los enfermos. "Estas iniciativas son una forma de decir que realmente existimos. La gente desconoce la abundancia de este tipo de enfermedades. Por propia experiencia, uno sólo toma conciencia de ellas cuando afectan a personas*cercanas o se padece en primera persona", comentó Cristina.

Del mismo modo, Montse Castellá, madre de un niño afectado por la Enfermedad de Gaucher Tipo III, al que se le practicó un transplante de médula para intentar frenar el avance de la enfermedad, reconoció que estas iniciativas dan a los afectados "la oportunidad de contactar con otros enfermos que también se sienten aislados". "Para nosotros es difícil hablar de nuestra enfermedad con normalidad, ya que la mayoría de las personas la desconocen. Por este motivo, el problema se instala muy dentro de ti", comentó Castellá.

Entre los participantes había afectados, familiares, amigos y algún periodista, que han completado los cinco kilómetros de recorrido. Entre los ganadores varones de esta carrera han llegado con mejores tiempos David Apraiz y Saúl Ordoñez y de las mujeres llegó la primera Marina Almendros, estudiante de Interpretación y teatro, de 29 años.

Una Enfermedad Rara o de baja prevalencia es aquella que afecta a menos de 5 por cada 10.000 personas, según datos de la Red Epidemiológica de Investigación en Enfermedades Raras (REpIER). En España, más de 3 millones de personas padecen alguna de las más de 7.000 Enfermedades Raras que se conocen hasta el momento. En Europa, hay más de 29 millones de personas afectadas, lo que supone un 8% de la población. "Muchos somos los elegidos para poseer una condición diferente. El problema es que estamos muy dispersos y eso nos hace parecer raros", sentenció Castellá.


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