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Los afectados por enfermedades raras centros de referencia

10/02/2010 14:21 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha pedido que se implante una red de centros de referencia para estas enfermedades que evitarían a los pacientes y sus familias los desplazamientos constantes en busca de un diagnóstico y un tratamiento eficaz.

La presidenta de la federación, Rosa Sánchez de Vega, explicó en un acto en el Congreso de los Diputados en el que estuvieron acompañados por Gaspar Llamazares, presidente de la Comisión de Sanidad, que un paciente con una enfermedad rara tarda "una media de 5 años en obtener un diagnóstico" y añadió que, "casi la mitad de las familias tienen que desplazarse más de 5 veces fuera de su provincia para tratar la enfermedad".

Con la creación de estos centros "se ganaría en tiempo para el diagnóstico de la enfermedad", afirmó Sánchez de Vega, e indicó que "actualmente existen ya unidades hospitalarias que están trabajando con enfermedades raras, pero que sin una acreditación no podrán continuar haciéndolo a largo plazo". Por ello explicó que muchos casos, "no sería necesario crearlo si no que bastaría con acreditarlos".

Sin embargo, desde la federación afirman sentirse "desamparados", ya que "no se han seguido las recomendaciones que desde hace años se vienen haciendo sobre centros de referencia, recomendación que en 2007 realizó el Senado, con el consenso de todos los partidos políticos, ni las directrices de la Comisión Europea que desde 2005 lleva insistiendo en el reconocimiento y acreditación de estos centros".

Asimismo, antes de crear estos centros, Sánchez de Vega explicó que necesitan "saber dónde están los pacientes e igualmente dónde están los especialistas que tratan estas enfermedades", es decir que "se cree un registro y un mapa de recursos por comunidades autónomas que se rijan por una coordinación nacional". De este modo, "se eliminarían las situaciones de desigualdad existentes hoy en día, entre las diferentes comunidades", afirmó.

Estos centros de referencia "trabajarían en estrecha colaboración con centros de competencia a nivel local, que acompañarían el día a día del paciente", explicó Sánchez de Vega. Igualmente, afirmó que se debe crear también "la figura del 'médico coordinador' desde el nivel de las unidades generales de información y atención general a los afectados por enfermedades raras en cada comunidad".

Este médico actuaría como "el coordinador de todos los especialistas implicados en la atención a estos enfermos, que pueden incluir especialistas en varios niveles asistenciales, tanto locales, nacionales como internacionales", explicaron.

PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES

Para la creación del registro y mapa de recursos, desde la federación ven imprescindible que los pacientes y sus familias tengan participación en las decisiones pues "en muchas ocasiones, son ellos quiénes más conocen sobre las enfermedades y quiénes las pueden tratar". Además, añadió que "si el Estado quiere que estos centros sean rentables se ha de contar con la colaboración de las familias".

Para ello, FEDER consideró que "la Administración debe dar cabida a los pacientes como miembros de pleno derecho en el comité de designación de los centros de referencia en el seno del Consejo Interterritorial, para garantizar la participación democrática de los pacientes en las decisiones que les afectan". La presidenta explicó que, "en Francia ya se ha dado este paso y los pacientes forman parte del comité de designación".

Por su parte, Gaspar Llamazares afirmó que la Seguridad Social demuestra su calidad cuando "no sólo acoge a las enfermedades mayoritarias" si no también cuando es capaz de "tener un diagnóstico temprano para estas enfermedades, de dar un tratamiento eficaz y cuando acoge a estos enfermos y sus familias". Por tanto, es un "reto de calidad y equidad del sistema sanitario".

Finalmente, presentaron el 'Decálogo nacional sobre centros, servicios y unidades de referencia para las enfermedades raras', un documento que presenta diez propuestas clave, "fruto de un trabajo de cinco años, a nivel nacional y europeo, entre organizaciones de pacientes y expertos".

La presentación oficial del decálogo tendrá lugar el próximo 28 de febrero en el Congreso de los Diputados, en un acto que contará con la presencia de la Infanta Doña Elena; José Bono, presidente del Congreso; Trinidad Jiménez, ministra de Sanidad y Política Social; Antoni Montserrat, representante de la Dirección General de Salud de la Comisión Europea, y Gaspar Llamazares, presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso.


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