Globedia.com

×

Error de autenticación

Ha habido un problema a la hora de conectarse a la red social. Por favor intentalo de nuevo

Si el problema persiste, nos lo puedes decir AQUÍ

×
×
Recibir alertas

¿Quieres recibir una notificación por email cada vez que Ep-sociedad escriba una noticia?

Alcalá de Henares (Madrid) se vuelca con una niña que padece una enfermedad "rara" y debe ser operada en Filadelfia

19/03/2010 18:58 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

Lucía Gil tiene seis años y padece Amaurosis Congénita de Leber, una enfermedad de las denóminadas "raras", sobre la que no existe una terapia eficaz demostrada. Sus padres llevan meses intentando recaudar fondos para poder afrontar una operación que inevitablemente se tendría que realizar en la ciudad estadounidense de Filadelfia. Hoy la ciudad madrileña de Alcalá de Henares ha acogido un partido benéfico entre los equipos Veteranos de Inter Movistar, Veteranos RSD Alcalá y 'Amigos de Pedraza', para ayudar a esta familia.

"Estoy como si fuera un sueño", manifestó David Gil, el padre de la muchacha. La familia ha realizado una primera estimación de los costes de la operación, que rondarían entre los 60.000 y los 80.000 euros. Según la organización, el acto de hoy podría contribuir con unos 23.000 euros, procedentes en su mayoría de los cinco euros que cuesta cada entrada.

Según el padre de la chica, ya han realizado iniciativas como "mercadillos benéficos, rifas para sortear una moto o vender camisetas", para que Lucía tenga "un poco de calidad de vida y pueda depender de ella misma". "En España no tenemos medios disponibles" para tratar este tipo de patologías, lamentó David, que más allá de su caso desea "que se investiguen enfermedades raras, para que dejen de ser raras".

La Amaurosis Congénita de Leber que padece Lucía es una "enfermedad infantil muy grave" explicó la responsable de sanidad e investigación de la Fundación Retina España, Jesusa Izquierdo, que además de acompañar a David en este acto, ha seguido el caso de su hija. "En los primeros años de vida se tienen síntomas muy graves, incluso llegando a la ceguera", añadió.

Según los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que maneja esta asociación hay unos 325.000 personas en el mundo que padecen algún tipo de enfermedad que afecta a la retina. El tratamiento que necesita Lucía exige una línea de investigación experimental específica para cada persona que requiere una "terapia genética". La pequeña ya ha pasado por esta etapa, por lo que la responsable de la fundación confía en que la intervención sea un "gran éxito". "A lo mejor llega a ver perfiles e incluso colores", detalló.

EX JUGADORES SOLIDARIOS.

El equipo de los 'Amigos de Pedraza' consiguió reunir a varios ex futbolistas, como Paco Buyo, Luiz Pereira, Alfonso Pérez o Gabi Moya en el partido, además del seleccionador español de fútbol, Vicente del Bosque, quien afirmó "no poder negarse a participar" en un acto de este tipo. El ex portero del Real Madrid, Paco Buyo secundó estas mismas palabras.

Al término del acto, se sortearon unas botas de fútbol firmadas por el delantero del Real Madrid, Raúl González, y varias camisetas del combinado nacional de fútbol. "Lo más importante es la recaudación para que todo salga bien en la operación de la niña", señaló Alfonso Pérez tras disputar uno de los partidos, en un día en que como aseveró Vicente del Bosque "el fútbol es lo de menos".


Sobre esta noticia

Autor:
Ep-sociedad (107907 noticias)
Visitas:
106
Tipo:
Reportaje
Licencia:
Copyright autor
¿Problemas con esta noticia?
×
Denunciar esta noticia por

Denunciar

Comentarios

Aún no hay comentarios en esta noticia.