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Cada año unos 1.500 niños padecen enfermedad terminal en España

10/05/2010 11:05 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

Expertos en cuidados paliativos han reclamado en la última jornada del VIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) que esta disciplina se incorpore al ámbito de la pediatría. Al respecto, han indicado que gran parte de los menores con enfermedades incurables no tienen acceso a los programas de cuidados paliativos, pese a que cada año unos 1.500 niños padecen una enfermedad terminal en España.

Estos expertos han señalado que, por problemas organizativos, culturales y económicos, la pediatría es un área que se ha quedado fuera del desarrollo que ha experimentado la asistencia al final de la vida en Europa y en España donde es un derecho de todos los ciudadanos desde 2003.

Así, Jesús Palleras Grau, médico del Hospital Sant Joan de Déu, de Esplugues (Barcelona), ha advertido de que "muchos niños quedan excluidos de las terapias de cuidados paliativos" y recomendó abordar el problema de dos formas.

Una de ellas, según este experto, sería introducir esta disciplina médica dentro de la formación habitual de los pediatras y otra con un modelo integrado que permita que la atención no se limite sólo a los últimos días de vida, si no que comience en el mismo momento en que al menor se le diagnostica una enfermedad potencialmente mortal, aunque exista esperanza de curación.

Palleras insistie en que los cuidados paliativos son tan beneficiosos para los niños como para los adultos y los ancianos. "Bien aplicados, alivian el dolor y la angustia, ayudan a afirmar la vida y a aceptar la muerte y a vivir plenamente en los últimos días, ventajas que no creo que debamos negar en la infancia", aseguró.

Por su parte, Ricardo Martino Alba, coordinador del Grupo de Pediatría de la Secpal, asegura que "los niños con enfermedades que limitan o amenazan su vida merecen una profunda reevaluación sobre como cuidamos de ellos cuando el tratamiento no está dirigido a la curación, sino a proporcionarles la mayor calidad de vida posible".

TRATAMIENTO INSUFICIENTE

Sin embargo, recorda que hay evidencias de que muchos de estos menores reciben un tratamiento insuficiente, y de que "en la mayoría de los países europeos, sólo un pequeño porcentaje de niños enfermos mueren en casa, pese a que es lo que ellos y sus padres preferirían", precisó.

Ricardo Martino aboga, para abordar esta cuestión, por un enfoque multidisciplinar, centrado en la familia, un personal sanitario capacitado para los cuidados paliativos pediátricos, y aumentar los recursos públicos disponibles para la investigación en esta área médica.

Además, Carolina del Rincón, psicóloga del Hospital Universitario Niño Jesús, de Madrid, recoeienda tener "un planteamiento abierto y honesto" a la hora de tratar con menores que se encuentran en fases avanzadas de una enfermedad. "Hay que proporcionarle información al niño con sensibilidad y de forma apropiada a su edad, pero nunca mentirle", insistió esta especialista.

Asimismo, señala que "es importante que la situación social y familiar del niño se mantenga lo más normalizada posible, para que el pueda disfrutar plenamente de su vida, y para facilitar que los allegados acepten la muerte".

Sólo en Madrid, Barcelona y Sevilla existen dispositivos específicos para la infancia, pese a que cada año unos 1.500 niños padecen una enfermedad terminal en España, con procesos más largos e intensos que los de los adultos, según se puso de manifiesto en este congreso.


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