Una campaña anima a "vacunarse contra la indiferencia" hacia las enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado una campaña con la que anima a los ciudadanos a "vacunarse contra la indiferencia" que a su juicio sufren todas las patologías de baja prevalencia.

"¿Conoces la 'enfermedad de mientras a mí no me toque', 'el trastorno de no podemos hacer nada' o el 'síndrome de yo no me haría ilusiones'?", asegura esta institución, que asegura que "por suerte" muchas de estas enfermedades "tienen cura".

FEDER ha puesto a disposición su página web 'www.enfermedades-raras.org' para quien quiera apoyar esta iniciativa. El objetivo es llegar a los tres millones de personas "vacunadas", la misma cifra que personas con patologías poco frecuentes en España.

Gracias a ello, las personas que se vacunen "no solo dejarán de ser indiferentes al problema", sino que además "ayudarán a las familias y personas con patologías poco frecuentes" a acceder a proyectos tales como atención psicológica, atención social, jornadas de respiro familias, encuentros de familias, acciones de formación o creación de redes de pacientes.

"El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria", asegura esta entidad, ya que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76 por ciento de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.

Según ha explicado la directora de FEDER, Claudia Delgado, "las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se enfrentan cada día a todo tipo de dificultades: barreras emocionales, trabas para obtener un diagnóstico o problemas de acceso a tratamientos", al tiempo que tanto los afectados como sus familias "también tienen que convivir el desconocimiento e indiferencia de las personas".

Por esta razón, invita a todos los ciudadanos a que "se vacunen contra la indiferencia, contra las injusticias y contra el rechazo". "Queremos que todos nos unamos a favor de las familias y que digamos en voz alta que no sufrimos patologías como la enfermedad de mientras a mi no me toque o el trastorno de no podemos hacer nada", advierte Delgado.

Para lograr una mayor sensibilización sobre el problema, durante febrero y marzo se van a impulsar un centenar de actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, como diferentes carreras populares por diferentes ciudades españolas.

No obstante, la Federación no busca concienciar solamente a la sociedad civil sobre la importancia del abordaje de estas patologías. También quiere sensibilizar a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas para que impulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las familias.

De esta forma, en el marco de la Campaña se lanzará el informe de 'Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte' que irá acompañado de un 'Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras'.