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Crónica de las II Jornadas Cordobesas sobre el TDAH

21/02/2012 22:50 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

Con la asistencia de 230 personas (aforo completo con una larga lista de más de 50 personas que no pudieron acceder por razones de espacio al evento), se inauguraban a las 10 de la mañana las Jornadas en el Palacio de la Merced cedido para la ocasión por la Diputación de Córdoba

Córdoba, 11 de Febrero de 2012.

La mesa presidencial de apertura estuvo compuesta por el Vicepresidente 1º de la Diputación de Córdoba, D. Salvador Fuentes, la Delegada de Recursos Humanos y Cooperación al Desarrollo de la Diputación de Córdoba, Dª Pilar Gracia, la Delegada de Educación e Infancia del Ayuntamiento de Córdoba, Dª Maria Jesús Botella, el Senador y portavoz de la Comisión de Salud del Senado, D. Jesús Aguirre y la Presidenta de ACODAH, Dª Paqui Valenzuela.

Los integrantes de la mesa destacaron en sus respectivas intervenciones la labor altamente comprometida que desarrolla la Asociación ACODAH en ayuda a las familias afectadas por el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad en la provincia de Córdoba, así como su empeño decidido de divulgación de las características del mismo entre la población general y en especial en la comunidad educativa, empeño que indiscutiblemente persigue que la etapa de nuestros niños con TDAH en el colegio, pueda ser recordada por ellos, como una etapa feliz.

Cabe destacar, que en su intervención D. Salvador Fuentes, Vicepresidente Primero de la Diputación de Córdoba, se comprometió públicamente a prestar la ayuda necesaria para facilitar la labor a las familias y a los pacientes con TDAH, labor que consideró importante y necesaria.

1ª PONENCIA: “Como se diagnostica el TDAH”

Dr. D. Rafael Camino León. Neuropediatra perteneciente a la Unidad de Neuropediatria del Hospital Universitario “Reina Sofía” de Córdoba.

D. Rafael Camino inició su exposición recalcando la dificultad a la hora de establecer un diagnóstico preciso de TDAH pues todos sabemos que posiblemente haya niños diagnosticados que no tienen este trastorno y otros muchos que siéndolo nunca fueron estudiados.

Entre los motivos que el Dr. Camino considera, dificultan el diagnóstico, está el hecho de que el TDAH comparte características con otros trastornos del neurodesarrollo. Características como la impulsividad, la timidez, el despiste, pueden ser comunes a otros diagnósticos y además los límites entre lo normal y lo patológico tampoco son precisos.

Por otro lado, también nos encontramos con una alta tasa de comorbilidad (patologías asociadas), que también van a complicar el diagnóstico. Y a veces, también puede ser que las características que presenta un niño con TDAH, se den en un niño que sin tener este trastorno, pasa por unas circunstancias familiares anómalas que provocan una sintomatología que más adelante va a desaparecer cuando se superan esos problemas externos ( separaciones, enfermedades, padres inexpertos….). Se corre el peligro de que estos niños sean diagnosticados de TDAH sin serlo.

Hay una norma que generalmente ayuda en el diagnostico, cuando las conductas anormales tienen un impacto mínimo en el niño y solo afectan a una pequeña parte de su entorno, seguramente se resolverán en un periodo corto. Cuando estas conductas anómalas influyen en todo su ambiente (familiar, escolar y social), aparecen antes de los seis años y duran más de seis meses, es cuando hablamos de que es posible que estemos ante un diagnostico de TDAH.

Principal obstáculo: No hay marcadores biológicos que nos ayuden en el diagnóstico.

Características particulares del TDAH.

Puede haber multitud de formas de dar la cara el TDAH e igualmente es muy llamativa la comorbilidad del TDAH tanto psiquiatrica como neurológica.

En el diagnóstico precoz del TDAH se necesita la implicación de un equipo multidisciplinar pero a veces no todos los profesionales que intervienen en el niño tienen la adecuada formación.

En los últimos años hay un interés creciente de formación en atención primaria sobre el TDAH pero la pega que encuentran los pediatras es que no disponen del tiempo necesario para estudiar a estos niños adecuadamente y establecer un diagnóstico certero.

Estos niños pueden acudir a las consultas con distintos tipos de problemas:

- Niños que se mueven mucho

- Niños que fracasan en el colegio

- Niños con baja autoestima

- Niños con cambios de humor frecuentes

- Niños que presentan tics.

- Niños que olvidan las tareas de forma continua

- Niños ausentes, apáticos, lentos.

Un 15 % de los niños con TDAH, tendrán únicamente este trastorno. Un 45%, presentarán una comorbilidad asociada al trastorno. Un 30% tendrán dos comorbilidades asociadas y un 10% tendrán tres o más de tres comorbilidades asociadas.

Una comorbilidad muy frecuente (40%) en el TDAH es el trastorno desafiante oposicionista.

Es vital en un buen diagnóstico de TDAH la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales y que los profesionales se adapten a los criterios diagnósticos que figuran en las guías de práctica clínica.

Abordaje en el niño con sospecha de TDAH.-

Generalmente es en el colegio donde van a ponerse de manifiesto las primeras conductas que pueden presagiar este trastorno.

Correspondería a los Equipos de Orientación Educativa (E.O.E.s), tras haber sido informados por el tutor del niño:

- Pasarle una serie de Escalas

- Observar el comportamiento del niño en el aula.

- Entrevista con los padres y detección de posibles problemas en casa.

- Valoración de su capacidad intelectual

- Valoración de sus habilidades sociales.

Una vez que estos Equipos sospechan que existe este trastorno, se remite al niño al pediatra.

El pediatra en Atención Primaria, recibe al niño con los informes del colegio y elabora una historia clínica detallada y aprecia si son o no necesarias otras pruebas o derivaciones a especialistas para confirmar o no el diagnóstico de TDAH.

Es el propio pediatra el que decide si puede hacerse cargo personalmente del seguimiento del niño, cuando no existen comorbilidades, una vez diagnosticado o si considera mejor derivarlo a las Unidades de Salud Mental Infantil o a los servicios de neuropediatría.

Cuando existen comorbilidades tanto psiquiatricas como neurologicas es necesaria la derivación pues el manejo de los distintos fármacos va a depender de ajustes de tratamiento con lo cual la vigilancia suele ser más necesaria.

El diagnostico del TDAH es un diagnóstico clínico y la historia del niño debe tener en cuenta información de todos los ambientes del niño.

Se recomienda en estos niños, descartar también problemas auditivos y visuales.

Etiopatogenia del TDAH.-

El TDAH es un trastorno neurobiológico y en él seguramente confluyen factores genéticos y ambientales.

Muchos padres de niños con TDAH se reconocen en sus hijos y entre un 25%-35% de niños con TDAH, tienen un hermano también con dicho diagnóstico.

Los factores ambientales que parecen influir son el consumo de tabaco, alcohol u otras sustancias tóxicas en el embarazo por parte de la madre.

También existen unos factores anatómicos y según esto, se ha visto que el cerebelo tiene un tamaño menor en estos niños.

Existen en la actualidad unos test genéticos que pueden aventurar la posibilidad de tener o no este trastorno pero en la actualidad su utilización más práctica es verificar que tipo de tratamiento puede ser más conveniente en niños que no responden adecuadamente a los fármacos usuales.

2ª PONENCIA: Testimonio de una madre afectada.

Dña. Carmen Pedrera Gómez.

Carmen Pedrera es la madre de un niño diagnosticado hace cinco años de TDAH y que dulcemente y como nada más sabe hacerlo una madre, nos fue desgranando poquito a poco la corta e intensa historia de su hijo y su punto de partida es dar las gracias a todas aquellas personas que les han ayudado, su psiquiatra, su psicóloga, el tutor de su hijo que por fin aprendió a decirle: “tu puedes, tu vales” y a la Asociación ACODAH que le tendió su mano cuando más desesperada estaba.

Trata de sonar la canción de Dani Martín en “los valientes de la pandilla” pero el archivo de música se resiste. Dani Martín, que recientemente reconoció su hiperactividad desde niño, es para Carmen un claro ejemplo de que los niños con este trastorno pueden conseguir las mismas metas que el resto si se lo proponen.

Hace cinco años cuando diagnosticaron a su hijo, Carmen entendió que la vida de su familia sería diferente a como en principio ella imaginó. La experiencia de vivir con estos niños es comparable a veces a estar subida en una montaña rusa de emociones y sentimientos pero es tan grande el amor que nos demuestras que precisamente ese amor es lo que nos hace tomar impulso y seguir.

Nadie sabe que la vida le va a reservar este reto a tu hijo, una discapacidad invisible y te duele no poder curar ese dolor que en ocasiones ellos sienten.

Cuando era pequeñito, su hijo apenas dormía pero fue en el colegio cuando empezaron a recibir las primeras llamadas de la maestra y las primeras quejas.

Carmen recuerda con dolor como la maestra le preguntaba a su hijo que quería ser de mayor y el contestaba “veterinario” y esa misma maestra de la manera más torpe e inadecuada le respondía que para eso debía estudiar mucho y él no hacía nada. ¡Pobre maestra!, para ella el TDAH era un gran desconocido.

Su hijo no aprendía de sus errores. ¿Por qué lo haces?, le preguntaba Carmen a su hijo, pero el mismo no sabía porque lo hacia y también quería cambiar pero no sabía como.

Para muchos que se atrevían a juzgar, las conductas de su hijo eran fruto de una sobreprotección o de una mala educación y mientras tanto el pequeño bribón se va convirtiendo poco a poco en el pícaro de la clase y van apareciendo más dificultades.

Todo lo que no hacía su hijo en el colegio, debía terminarlo en casa y Carmen se preguntaba una y otra vez en que se había equivocado para poder rectificar.

Comienza entonces el peregrinaje por las distintas consultas médicas y todo el mundo le aconseja que debe tener mano dura con él y por fin, llega el momento del diagnóstico y ahora que tiene nombre lo que le pasa a su hijo, llega la hora de tomar una muy difícil decisión: “medicar o no a tu hijo” y la duda te corroe por dentro porque él necesita que su maestra le diga que ya no es el tonto de la clase y si esa pastilla ayuda a eso, ¿Quién eres tú para negarle esa posibilidad?-

Los profesores son una pieza imprescindible en la vida de nuestros hijos porque su apoyo es fundamental en su evolución. Es difícil hacerle entender a los maestros porqué tu hijo se comporta así. A veces, parece que todos los oídos están sordos y todos los ojos ciegos.

Un niño que padece TDAH no sabe lo que le pasa y día a día debe lidiar con muchos problemas casi a ciegas. En todas las aulas, encontramos al menos un niño hiperactivo, un niño que sufre y lo pasa mal, un niño que no es feliz.

En todas las aulas, encontramos al menos un niño hiperactivo, un niño que sufre y lo pasa mal, un niño que no es feliz. Sólo escuchar “Tu Puedes”, es su mejor motivación

Sólo escuchar “Tu Puedes”, es su mejor motivación.

Querer es poder y un derecho es, no lo que te deben dar sino lo que nadie te puede quitar.

Carmen escribió todas estas palabras que leyó en las jornadas para dar a conocer a otros padres y a los maestros las dificultades que afronta día a día su pequeño y reconoce que a lo largo de estos años, sus palabras han podido ser muchas veces torpes e incorrectas pero indiscutiblemente siempre fueron sinceras.

(Añado aquí a título personal que la historia de Carmen es dolorosamente la misma historia de todas las madres con niños TDAH y que las lágrimas irremediablemente acuden a nuestros ojos cuando recordamos al oír a Carmen, la impotencia que hemos sentido cada vez que nuestro hijo ha llorado de rabia ante cualquier comentario inoportuno, ya sea del maestro, de otro compañero e incluso de algún familiar nuestro. Cuando Carmen habla diciendo que “derecho es aquello que no te pueden quitar”, yo añado que derecho es la oportunidad de recordar nuestros hijos su etapa en el colegio como una etapa feliz).

3ª PONENCIA: ¿Cómo tratamos el TDAH?

Dr. D. Rafael de Burgos Marín. Psiquiatra de la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil del Hospital Reina Sofía de Córdoba.

El mejor tratamiento del TDAH tiene su punto de partida en un buen diagnóstico porque el diagnóstico es en ocasiones complicado.

El tratamiento del TDAH es indiscutiblemente un tratamiento multidisciplinar pues la intervención debe hacerse en varios niveles y de un buen trabajo en equipo va a depender la obtención de buenos resultados.

Tratamiento del TDAH:

- Tratamiento farmacológico

- Tratamiento psicológico

- Tratamiento psicoeducativo

- El apoyo, el cariño y la fuerza que sean capaces los padres de trasmitir.

Un mínimo de un 5% de los niños tienen TDAH y podemos preguntarnos porque ahora hay tantos niños con ese diagnóstico y la explicación a esto es que ahora hay mucha más información y niños que antes pasaban inadvertidos, hoy son detectados.

La evolución del TDAH es indiscutiblemente mejor cuando se inicia un tratamiento de forma temprana y las complicaciones suelen ser menores aunque puede haber niños que puedan evolucionar bien sin medicación, pero esto es aleatorio.

La clínica del TDAH suele venir acompañada de numerosas comorbilidades que van a repercutir necesariamente en la evolución del trastorno. A veces, hay casos de TDAH que incluso no llegan a diagnosticarse porque la clínica es diferente a la que se refleja en las guías médicas porque la sintomatología de las comorbilidades es mucho más evidente.

El TDAH es un trastorno neurobiológico y afecta al niño en todos los ámbitos de su vida.

¿Cómo tratamos el TDAH?-

-Terapia de conducta

-Terapia escolar

-Tratamiento farmacológico.

El metilfenidato es un psicoestimulante que incrementa la dopamina en el espacio sináptico. El metilfenidato no incrementa las catecolaminas, no hace que sea mayor el estímulo nervioso, sólo bloquea la recaptación de la dopamina.

El metilfenidato mejora la atención, la hiperquinesia y la impulsividad y esa mejora es lo que hace que el niño mejore a su vez en el colegio, mejore su autoestima y su relación con el entorno.

Dentro de las presentaciones el metilfenidato tenemos:

- Metilfenidato de liberación rápida. Sube rápido y baja rápido (dura unas 4 horas)

- Metilfenidato de liberación modificada ( dura unas 8 horas)

- Metilfenidato de liberación osmótica (dura unas 12 horas).

La Atomoxetina es un inhibidor selectivo de la recaptación de la noradrenalina pero no en todas las zonas del cerebro. Su duración es de 24 horas.

Es fundamental el tratamiento psicológico conductual y el tratamiento pedagógico al mismo tiempo que el farmacológico. El tratamiento farmacológico de elección va a depender de las comorbilidades e incluso de las características del propio niño.

Antes de optar por un tratamiento es importante realizar una buena historia de antecedentes familiares y cardiovasculares y es adecuado un seguimiento periódico del peso, la talla, la frecuencia cardiaca y la tensión arterial.

El tratamiento farmacológico del TDAH dura lo que haga falta y cuando estén presentes comorbilidades tanto psiquiatricas como neurologicas que hagan necesario el uso de otros fármacos además de los específicos del TDAH, el seguimiento necesariamente deberá ser dirigido por estos especialistas.

En cuanto a las recomendaciones de no dar la medicación los fines de semana o en verano, se ha visto que este descanso no es necesario.

Existen ya estudios que concluyen que niños con TDAH tratados en la infancia desarrollan menos trastornos en la adolescencia y de adultos.

En la actualidad, adultos con TDAH, están empezando a ser tratados y muchos de ellos han podido entender que les pasaba al ser detectados sus hijos previamente.

4ª PONENCIA: “Adaptar la forma de enseñar para facilitar el aprendizaje”

D. Daniel González Manjón. Profesor titular de la Universidad de Cádiz. Área de Conocimiento, personalidad, evaluación y tratamiento psicológico.

La educación es un derecho fundamental de la persona y no hay derecho a que muchos niños estén recibiendo una educación que no les sirve para nada.

Cada alumno es diferente a otro y por culpa de obviar esto es por lo que la llamada “integración” muchas veces fracasa porque trata de integrar al alumno en el centro en vez de adecuar la enseñanza a las características personales de cada alumno.

El tema de fondo no es el niño y sus problemas sino la escuela y sus problemas. ¿Qué podemos hacer para que alumnos diferentes estén juntos y aprendan juntos? ¿Qué se puede hacer para diversificar la enseñanza?

Cuando un niño tiene problemas en la escuela se dice que tiene “problemas de aprendizaje” pero la verdadera realidad es que tiene “problemas de enseñanza” ¿Realmente es toda la culpa del niño cuando no consigue unos objetivos educativos o puede que la escuela no haya sabido encontrar un método adecuado para conseguir ese fin?

El cerebro es un órgano plástico que puede adaptarse a la experiencia y que combina dos elementos, uno genético y otro que aprende de la experiencia.

Necesitamos de estos dos elementos y además nos hace falta la estimulación y la motivación para que el proceso de aprendizaje tenga éxito.

Hay experimentos que determinan que estimulando el cerebro de un animal de experimentación haciendo que busque por ejemplo la comida siguiendo un determinado camino, este simple hecho hace que su cerebro pese 30 gramos más que el de otro animal al que simplemente se le dio la comida sin estimular la búsqueda.

Y que quiere decir esto: Que todos los niños tienen capacidad de aprender si se utilizan los medios adecuados, se les estimula convenientemente y se les motiva siempre.

Y por eso, cuando un chaval fracasa en un aprendizaje, realmente no es él sólo el que está fracasando en ese aprendizaje, sino todo su entorno, sus profesores, sus padres….

Hay aprendizajes que ni los mismos profesores encuentran útiles ¿de qué manera van a poder entonces trasmitir su enseñanza a los alumnos?

Está claro que los contenidos didácticos pueden ser más o menos rígidos pero el profesor siempre tiene en sus manos la capacidad de modificar las tareas, manipular los recursos, interactuar con el resto de los compañeros porque esto va a adaptar la enseñanza a las necesidades de los alumnos.

Existe un aprendizaje por imitación que hace necesaria la integración de niños con graves discapacidades en aulas ordinarias pues en dicho entorno, este tipo de alumnos son capaces de conseguir logros mucho más significativos que si su educación discurriera entre iguales.

(La imaginación al poder. En el caso de Daniel no puedo ser imparcial porque aparte de estimarlo, para mí es un maestro de la comunicación y trasmite a los maestros esa energía necesaria para hacer “fácil” la enseñanza a los alumnos y los motiva y los conciencia y hace que vean que en sus manos está el éxito o el fracaso de un chaval y que esto es algo importante y que la mayor gratificación la tienen delante de ellos.)

5ª PONENCIA: “La Justicia frente a los TDAH”

D. Emilio Calatayud Pérez. Magistrado Juez de Menores. Decano de los Juzgados de Granada.

La conferencia de D. Emilio Calatayud, no trató el tema de niños con TDAH sino más bien de niños con problemas graves de conducta que por circunstancias personales, familiares o sociales terminan en un juzgado.

Las sentencias de D. Emilio vienen siendo famosas desde hace años porque tratan de reinsertar al menor y de motivarlo al cambio más que penalizar su actuación. Para conseguir esto, D. Emilio ha establecido una serie de acuerdos con distintas ONGs de forma que el menor realice un trabajo social que le haga recapacitar.

(Es cierto que ningún niño con TDAH está exento de llegar a un juzgado y yo he conocido a niños a los que les ha pasado y no por conductas voluntarias, sino motivados por otros que sabiendo como son les han metido en tal lío que al final todo ha acabado mal para ellos. Hay una frase de D. Emilio que la dijo en estas Jornadas y que yo se la he oído en varias que siempre me llega al alma y es ese momento en que apagan la luz en el centro de internamiento de menores donde de día todos parecen muy duros y por la noche, lo que se oyen son llantos de niños cada uno en su habitación. Y aquí me perdonáis pero tengo que recordar a Juan José, un niño de 16 años con TDAH que pasó por esto y que tardó mucho tiempo en poder volver a dormir con la luz apagada.

Bueno, con esto terminaron las Jornadas, no sin antes Paqui Valenzuela recibir un regalito de parte de la junta Directiva de ACODAH. Es increíble pero no me deja de asombrar la capacidad de trabajo de esta mujer que lo mismo coge naranjas por la mañana en el campo como toma el teléfono y no lo suelta por las tardes para ayudar a padres que como ella un día, llegan al TDAH y encuentran mil y un problemas. Creo sinceramente que las Asociaciones cuando funcionan y se entregan son ese camino que hace más fácil lo difícil y en la esfera de nuestro mundo, el mundo TDAH nada hubiera sido como hoy es sin su trabajo de los últimos diez años.

Lola Duque.


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Autor:
Lola Duque (130 noticias)
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Reportaje
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