Las enfermedades raras se hacen oír al ritmo de los bombos

Al ritmo de los tambores y bombos de la Puebla de Alfindén, la Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA) quiso hacerse oír ayer enfrente del Ayuntamiento de Zaragoza aprovechando el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Un término que suma 8.000 dolencias diferentes que afectan a menos de cinco por cada 10.000 habitantes. Las más comunes son las neuromusculares, que en Aragón sufren unas 4.000 personas. La distonía es una de ellas. Consiste en la contracción involuntaria de los músculos y sólo en la Comunidad se calcula que existen entre 500 y 800 casos.

"Echamos de menos más ayudas por parte de la Seguridad Social", explicó María Luisa Fernández, presidenta de ALDA. "Sólo existe un centro de referencia en Burgos y debería haber en todas las Comunidades Autónomas", reclamó, añadiendo que "la sociedad nos debe conocer más".

¿QUÉ ES LA DISTONIA?

La distonía se manifiesta a través de impulsos musculares involuntarios. No tiene cura y el tratamiento consiste en infiltraciones de tóxinas botulínicas, que con el tiempo pierden efecto.

Carmen empezó a sufrir los síntomas de la distonía a los 12 años. Sin embargo, no se la diagnosticaron hasta los 30. "Es difícil vivir con ella, tengo muchas contracturas, pero hay que adaptarse y llevarlo lo mejor que se puede", se resigna.

Joaquín era soldador, iba en bicicleta y montaba a caballo. Desde hace siete años ya no puede. "Empecé con un tic y resultó ser distonía", relata. "He tenido que meterme en juicios para que me quede una pensión del 55%", comenta.