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Familiares y pacientes con Alzheimer se quejan del "teórico" y "desigual" respaldo de las instituciones a este colectivo

20/09/2010 18:54 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

Las asociaciones de familiares y enfermos de Alzheimer dicen que estos pacientes están "bien atendidos" en España porque suelen cuidarse en el ámbito familiar, con apoyo de las organizaciones de afectados. Sin embargo, se quejan del escaso respaldo de las instituciones a este colectivo, que en muchos casos es "sólo teórico", "desigual" por territorios y desaparece con la escasez de presupuesto.

Así lo ha explicado a Europa Press, de cara al Día Mundial del Alzheimer, que se celebra mañana, el director ejecutivo de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Jesús María Rodrigo, y la presidenta de la Fundación Alzheimer España (FAE), Micheline Selmes.

Según el representante de CEAFA, la atención al paciente con Alzheimer y a sus familiares está "bastante cubierta" en España porque "la mayoría de estos enfermos son atendidos en el entorno familiar, que a su vez cuenta con el respaldo de un tejido asociativo formado por unos 300 grupos y que, posiblemente, sea uno de los movimientos más importantes de Europa".

No obstante, para Rodrigo se echa en falta un apoyo más decidido de las instituciones a estos enfermos que, a su juicio, sólo podrán ver mejorada su atención social a través de las ayudas destinadas a sus cuidadores.

"Los pacientes con Alzheimer --dice-- están atendidos en la medida de las posibilidades de sus familiares, que son los primeros que quieren asumir el rol de cuidador. El peso emocional, financiero y cultural del cuidado del paciente con Alzheimer sigue sobre sus familiares".

Sin embargo, apunta, "necesitan ayuda, formación y apoyo psicológico para cumplir su tarea, afrontando los trastornos del comportamiento del enfermo y los efectos colaterales que aparecerán tarde o temprano en ellos mismos, como la depresión, las enfermedades musculoesqueléticas o la pérdida de oportunidades sociales, laborales o económicas".

A su juicio, "la Ley de Dependencia podría haber ayudado pero, aunque la norma prevé centros de día y noche específicos para cada tipo de demencia, la realidad es que su incipiente aplicación está demostrando que la falta de recursos deriva a estos pacientes a centros generalistas y que el apoyo institucional está condicionado por la ausencia o falta de recursos".

En este sentido se manifiesta también la presidenta de FAE, para quien la aplicación de la Ley de Dependencia sigue siendo "sólo conceptual" y los familiares se encuentran aún "insuficientemente apoyados por las instituciones", según una encuesta, pues todo el peso de esta atención "recae todavía en las familias y las ayudas están aplicándose de forma desigual en todo el territorio nacional".

También según Selmes, la clave para mejorar la atención a estos pacientes pasa por mejorar la vida de sus cuidadores, a través de ayudas para compaginar esta tarea con su actividad profesional, con información y con formación para el manejo del enfermo, como la que a partir de 2011 proporcionará con varios talleres la FAE.

En España unos 3, 5 millones de personas, entre pacientes (800.000) y familiares, se ven afectados por la enfermedad de Alzheimer, que sufren cerca de 14 millones europeos y unos 36 millones de pacientes en todo el mundo. Según CEAFA, el envejecimiento poblacional podría duplicar estas cifras "entre 2030 y 2040, según las diferentes estimaciones".


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