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La Internacional del Autismo se celebrará en San Sebastian en mayo. Médicos de todo el mundo echaran bases sólidas contra el mal

06/03/2013 20:24

2 Esta reunión se celebra en una capital no anglosajona por primera vez. Ante esta tarea científica y humana el IMFAR de Donostia intenta lograr algo definitivo de equipos pioneros de investigación que asistirán al congreso

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El Congreso Internacional de Investigación del Autismo se celebrará en San Sebastián en 2013

El International Meeting for Autism Research (Congreso Internacional de Investigación del Autismo) se celebrará en Donostia – San Sebastián los días 2, 3 y 4 de Mayo del año 2013, gracias a iniciativa DONOSTIAustism, la Fundación Dr. Carlos Elósegui de Policlínica Gipuzkoa con el fin de implicar a los profesionales y familias relacionados con el autismo, así como a toda la sociedad guipuzcoana e internacional. Esa Fundación ya se implicó en 2012.

Esta reunión, que en su edición del 2011 en San Diego (California), acogió a 1.700 investigadores de todo el mundo, sale por segunda vez en su historia de Norteamérica – en 2008 tuvo lugar en Londres – y celebra su edición del año 2013 en la capital guipuzcoana. Antes las diversas ediciones se celebraron en ciudades como San Francisco, Boston, Chicago o Seattle.

El IMFAR fue convocado por primera vez en el año 2001 para proporcionar a los investigadores del autismo un foro anual en el que compartir los nuevos avances y estimular la comprensión de la naturaleza, causas y tratamientos de los trastornos del espectro autista...

Ante la excepcionalidad de esta tarea científica y humana, y con el apoyo inmediato de diversas instituciones vascas, guipuzcoanas y donostiarras, el IMFAR de Donostia, persigue lograr un éxito que sitúe a – San Sebastián en el foco mundial del autismo. Se puede anticipar la participación de equipos pioneros de investigación de todos los continentes y una marcada repercusión en los medios científicos y de comunicación. Además del impacto que un evento de dimensión tan positiva – se calcula la asistencia de entre 1.600 y 1.800 congresistas- está el aspecto humano de todas las familias que en España tienen algunos de los suyos aquejado del autismo.

De manera complementaria y especialmente significativa, por iniciativa de GAUTENA la Asociación Autismo Europa, que engloba a asociaciones de familiares de 30 países, celebrará simultáneamente durante esos días su Asamblea Anual en Donostia-San Sebastián.

Cabe destacar como, a través de la aportación de Autism Speaks (la más potente entidad asociativa de Norteamérica en la investigación del autismo), habrá también investigadores jóvenes de países emergentes que participarán en el congreso y tendrán sesiones especiales de formación que posibilitarán posteriormente la transferencia del nuevo conocimiento a zonas infra-representadas del globo.

Los organismos rectores de la investigación de la Policlínica Gipuzkoa se proponen celebrar numerosos actos alrededor de este congreso, en una iniciativa denominada DONOSTIAustism, que tratará de implicar a los profesionales y familias relacionados con el autismo, y a toda la sociedad local, y que culminará con la edición de “IMFAR 2013 in D/SS” (denominación oficial del congreso).

La responsabilidad del Congreso Imfar ha recaído sobre el Dr Joaquín Fuentes, dedicado por entero a la psiquiatría infantil, como jefe del equipo de investigación de Policlínica Gipuzkoa, que abre sus actividades a todos los ciudadanos. Se trata de aportar a la sociedad guipuzcoana conocimientos científicos sobre el autismo.

Se intenta vincular experiencias de personas con autismo, locales e internacionales, que se integrarán en las celebraciones y eventos de la ciudad. La víspera del inicio del IMFAR, el día 1 de Mayo de 2013, se ofrecerá un curso de actualización en el Kursaal, para 600 personas del sector, de procedencia tanto europea como estatal, autonómica y local. Se prevé acudan 300 familias y 300 profesionales de las áreas sanitaria, educativa y social; que accederán gratuitamente a una jornada de formación, que será impartida por el equipo de un centro de excelencia – como el de la Universidad de California, Los Ángeles (UCLA).

El comité organizador incluye a expertos de Inbiomed, BCBL (Basque Center on Cognition, Brain and Language), GAUTENA, Universidades del País Vasco, Salamanca y Sevilla, AETAPI (Asociación Española de Profesionales de Autismo), AEPNYA (Asociación Española de Psiquiatría del Niño y el Adolescente), Instituto Universitario USP Dexeus de Barcelona, Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, e Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación.

El autismo es un espectro de trastornos caracterizados por graves déficit del desarrollo, permanente y profundo. Afecta la socialización, la comunicación, la imaginación, la planificación y la reciprocidad emocional, y evidencia conductas repetitivas o poco corrientes. Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las estereotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos).

La palabra autismo, del griego auto-, de autos, 'propio, uno mismo', fue utilizada por primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler en un tomo del American Journal of Insanity, en 1912.

Con el tiempo, la frecuencia de estos trastornos ha aumentado y también la vigilancia y evaluación de estrategias para la identificación temprana, lo que permite un tratamiento precoz y una mejora de los resultados.

La observación científica del autismo se realiza desde hace varias décadas pero las causas que lo originan y aunque éstas aún han podido determinarse, existen múltiples teorías que buscan darle explicación, atribuyendo cada una a causas de distinta índole.

La clasificación médica del autismo se originó en 1943, cuando el Dr. Leo Kanner, del Hospital John Hopkins, tras estudiar a un grupo de 11 niños, introdujo la caracterización autismo infantil temprano. Al mismo tiempo un científico austríaco, el Dr. Hans Asperger, utilizó el término psicopatía autista en niños con características similares. El trabajo del Dr. Asperger, sin embargo, no fue reconocido hasta 1981 (por medio de Lorna Wing).

Las interpretaciones del comportamiento de los grupos observados por Kanner y Asperger fueron distintas. Kanner se fijó en las características más bien lingüísticas de los niños autistas, aunque también notó un comportamiento auto-estimulatorio y "extraños" movimientos de aquellos niños y hasta la década de los 80 y entonces se diagnosticaban 102 en 10.000 nacimientos.

Por su parte, Asperger se fijó más en sus intereses intensos y no habituales, su repetición de rutinas y su apego a ciertos objetos, lo cual era muy diferente al autismo del experimento de Kanner en que todos niños hablaban a su manera. Indicó que algunos de estos niños hablaban como "pequeños profesores" acerca de su área de interés, y propuso la teoría de que para tener éxito en las ciencias y el arte uno debía tener cierto nivel de autismo.

Aunque tanto Hans Asperger como Leo Kanner posiblemente observaron la misma condición, sus diferentes interpretaciones llevaron a la formulación del Síndrome de Asperger (término utilizado por Lorna Wing en una publicación en 1981), lo que lo diferenciaba al Autismo de Kanner.

A los niños con Autismo de Alto Funcionamiento- teoría Leo Kanner-se les pueden diagnosticar a los 18 meses ya que presentan retraso evidente en sus habilidades cognitivas, con un diagnostico certero durante los cinco años. Sin embargo, los niños con Síndrome de Asperger, que no habían mostrado retraso cognitivo ni de lenguaje en la primera edad, no es posible diagnosticarlos por lo general hasta que comienzan la escuela, lo que supone obtener un diagnostico a once años (Howling and Asharian 1.999). Los síntomas del Síndrome de Asperger en niños muy pequeños pueden ser más sutiles y fácilmente camuflados en casa y en la escuela. Reflexionando, los padres (especialmente las madres) y los maestros, pueden haberse percatado de algunos aspectos del desarrollo cognitivo del niño, en particular sobre sus habilidades sociales, sin embargo, sus preocupaciones pueden ser intuitivas, y difíciles de describir a los terapeutas clínicos. Así pues, no es hasta que se espera que el niño manifieste unas habilidades cognitivas adecuadas a su edad cuando de exhibe de una forma evidente y significada el retraso o inapropiado perfil en el desarrollo cognitivo.

Las posturas “ambientalistas”, la “biologistas” y la tesis del origen del Autismo en lo genético

Existen posturas “ambientalistas” que subrayan que son los agentes de tipo psico-social, los que originan la afectación del desarrollo infantil y son por tanto, la causa. Por otro lado, existen perspectivas “biologicistas”, que sostienen que el autismo podría ser un trastorno funcional no orgánico, al existir casos de signos de lesiones y anomalías cerebrales en los que lo padecen. Pero también hay quienes aseguran que el autismo tiene su origen en lo genético y es un padecimiento prenatal. Ambas teorías "biologistas" coinciden en considerar que son las fallas de los procesos bioquímicos internos del individuo, las que afectan su desarrollo al regularlo de un modo inadecuado.

Así podemos optar por una visión holística de la situación y al reconocer que puede existir más de una causa, analizan las distintas teorías, tratando de lograr una integración de ellas y considerando al autista, como un ser biopsicosocial. La autora Susan Reid, afirma que al existir posiciones, las teorías se vuelven incompletas, y reconoce que hay más de una causa del autismo: “es probable que haya, en la mayoría de los casos, una predisposición genética del lactante activada en algunos niños por las condiciones ambientales”.

Pronto surgió de la necesidad de la comunidad BAP (Autism Phenotype), responsable de investigar las causas del Autismo e identificar las terapias y tratamientos más efectivos alrededor del mundo además de dar a conocer estos tanto a la comunidad médica como a las familias que se ven afectadas por tener un miembro que sufre de este desorden neurológico.

A partir de la década de los 90 el diagnóstico de este síndrome experimentó un crecimiento enorme y actualmente de acuerdo con el National Institutes of Health en Estados Unidos la incidencia es de 1 diagnóstico por cada 166 nacimientos o tres diagnósticos por hora. Afecta sin distinción de estrato socio económico y prevalece 4 veces más en niños que en niñas.

Esta magnitud en Estados Unidos supera a discapacitados como parálisis cerebral y síndrome de down juntos, considerándose ahora la capacidad más importante por su prevalencia. El partir de evidencias científicas es parte fundamental que inspira esta Asociación que además busca ser una autoridad para consulta de médicos y familias que buscan cómo ayudar a sus seres queridos afectados por este devastador síndrome.

Es este planteamiento integral el que arroja una visión global de las causas del autismo, permitiendo sostener que su origen obedece a una anomalía en las conexiones neuronales atribuible, con frecuencia, a mutaciones genéticas. Sin embargo, este componente genético no siempre está presente, pues se ha observado que los trastornos que sufre el autista pueden tener un componente multifactorial, por la implicación de varios factores de riesgo que actúan juntos. Los genes que afectan la maduración sináptica están implicados en el desarrollo de estos trastornos, lo que da pie a teorías neurobiológicas que determinan que el origen del autismo se centra en la conectividad y en los efectos neuronales fruto de la expresión génica.

El mejor tratamiento o estrategia es la identificación temprana del niño autista o el aceptar que un adulto lo es

Hay varios tratamientos pero no todos ellos se han estudiado adecuadamente. Las mejoras en las estrategias para la identificación temprana de la enfermedad que utilizan tanto las características fenotípicas como los marcadores biológicos (por ejemplo, cambios, electrofisiológicas) podrán mejorar la efectividad de los tratamientos actuales.

El bebé autista puede pasar desapercibido hasta el cuarto mes de su vida; pero después, la evolución lingüística queda estancada, no hay reciprocidad con el interlocutor, ni aparecen las primeras conductas de comunicación intencionadas (miradas, echar los brazos, señalar, etc.).

Intentos muy aproximados de diagnóstico siempre al alcance de todos

A partir de los años 60, se comenzó con los trabajos de investigación, dándose un avance en los 90 con rapidez en dirección a los comportamientos característicos de los autistas.

En el autismo el nivel intelectual no tiene nada que ver y el cociente QI no es un indicativo. Los autistas pueden ser muy inteligentes y más los que tienen el síndrome de Asperger

Trastorno cualitativo de la relación, expresados en manifestaciones conductuales de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interacción social.

Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales, con ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otros niños (por ejemplo, de conductas de señalar o mostrar objetos de interés). Falta de reciprocidad emocional.

Trastornos cualitativos de la comunicación, como mínimo retraso o ausencia más o menos completa de desarrollo del lenguaje oral. La falta de destreza de lenguaje, tanto como las expresiones faciales y gestos no las usan de manera comunicativa. Esos trastornos cualitativos de la comunicación, quedan totalmente in compensados.

Cuando al bebé no le gusta que lo abracen o que lo miren a los ojos, o cuando no responde al cariño o al ser tocado, los padres tienen razón para preocuparse. Esta falta de receptividad puede estar acompañada de una incapacidad para comunicarse con otros y de establecer relaciones sociales en cualquier situación. Muchos niños autistas no demuestran preferencia por sus padres sobre otros adultos y no pueden desarrollar una amistad con otros niños.

Las destrezas de lenguaje, tanto como las expresiones faciales y gestos no las usan de manera comunicativa.

Esos trastornos cualitativos de la comunicación, como mínimo retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral, jamás se intentan compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o mímica.

Cuando un niño presenta estos síntomas, los psiquiatras de niños y adolescentes pueden considerar el diagnóstico de "autismo infantil."

El niño autista no se relaciona de manera normal con los objetos. Puede responder de manera extrema y fuera de lo corriente hacia cualquier objeto, sea evitándolo por completo u obsesionándose con él.

Por ejemplo, si alguien mueve su cama de un lado de la habitación al otro, el niño autista puede ponerse a gritar histéricamente.

Si un objeto se mueve, tal como un ventilador, el niño se fascina, y también puede tenerle un gran apego a objetos extraños, tales como un papel, una gomita elástica o un ladrillo.

Otra característica del autismo es la tendencia a llevar a cabo actividades de poco alcance de manera repetitiva. El niño autista puede dar vueltas como un trompo, llevar a cabo movimientos rítmicos con su cuerpo tal como aletear con sus brazos

En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrásico. Falta de juego de ficción espontáneo y variado. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.). Preocupación persistente por partes de objetos.

Los autistas con alto nivel funcional pueden repetir los comerciales de la televisión o llevar a cabo rituales complejos al acostarse a dormir.

El Cociente Intelectual (QI) es poco fiable, porque está probado que hay autistas mue inteligentes

Antes se creía que en individuos autistas estaba presente el nivel intelectual bajo como prueba de cierto retraso mental. Uno de los problemas de esta opinión que se basa en una medición del cociente intelectual (QI), la cual en casi todas las circunstancias no es factible ni fiable. También hay que pensar que puede haber individuos profundamente autistas que son sin embargo muy inteligentes y por lo tanto, capaces de eludir un diagnóstico de autismo. Por eso es imposible hacer una determinación exacta y generalizada acerca de las características cognitivas del fenotipo autista.

Se sabe sin embargo que los niños superdotados tienen características que se asemejan a las del autismo, tales como la introversión y la propensión a las alergias. Se ha documentado también el hecho de que los niños autistas, tienen un gran porcentaje de familiares cercanos que son ingenieros o científicos. Todo esto se suma a la especulación controvertida de que figuras históricas como Albert Einstein e Isaac Newton, al igual que figuras contemporáneas como Bill Gates, Steve Jobs tengan posiblemente en un grado imperceptible Síndrome de Asperger.

Observaciones de esta naturaleza llevaron a la escritora autista Temple Grandin, entre otros, a especular que el ser genio en sí "puede ser una anormalidad". De ahí viene la conocida frase de que “todos los genios son locos”.

Hay quienes proponen que el fenotipo autista es independiente de la inteligencia. Es decir, se pueden encontrar autistas con cualquier nivel de inteligencia. Aquellos con inteligencia por debajo de lo normal serían los que tienden a ser diagnosticados. Aquellos con inteligencia normal o superior serían los que ganan notoriedad, según este punto de vista.

Rimland (1978) encontró que el 10% de los autistas tienen "talentos extraordinarios" en campos específicos (comparado con un 0, 5% de la población general). Brown y Pilvang (2000) propuso el concepto del "niño que esconde conocimiento" y han demostrado por medio de cambios en las pruebas de inteligencia que los niños autistas tienen un potencial que se esconde detrás de su comportamiento.

Argumentan también que la falta de optimismo que promueve gran parte de la literatura científica sobre el tema puede empeorar la situación del individuo autista. Dawson (2005), una investigadora autista, ha realizado comparaciones cognitivas entre individuos autistas y no autistas; encontró que su rendimiento relativo en las pruebas de Wechsler y RPM son inversos. Un estudio de la Universidad Estatal de Ohio encontró que los autistas tienen mejor rendimiento en pruebas de memoria falsa. Happe (2001) hizo pruebas a hermanos y padres de niños autistas y propuso que el autismo puede incluir un "estilo cognitivo" (coherencia central débil) que confiere ventajas en el procesamiento de información.

En la actualidad los neuropsicólogos clínicos están llevando a cabo terapias cognitivas y evaluaciones e investigaciones sobre la implicación del lóbulo frontal en el autismo, planteando unas posibilidades terapéuticas muy interesantes. Por tanto, el tratamiento neuropsicológico se plantea como necesario, siempre y cuando se pueda obtener efectividad.

Teorías para explicar qué es o qué causa el comportamiento autista.

- El cerebro masculino extremo

Propuesta por Simon Baron-Cohen, la teoría del cerebro masculino extremo sostiene que existen diferencias entre los cerebros masculinos y femeninos. Los hombres son buenos para sistematizar, pero malos para empatizar. El cerebro de un autista sería, entonces, un caso de cerebro masculino llevado al extremo. Esto también explicaría la diferencia de incidencia de autismo que existe entre hombres y mujeres.

- Carencia de teoría de mente

Baron-Cohen, Leslie y Frith establecieron la hipótesis de que las personas con autismo son "mentalmente ciegas", es decir, que de la capacidad de inferir los estados mentales de otras personas (sus pensamientos, creencias, deseos, intenciones) y de usar esta información tanto para ellos como para encontrar sentido a sus comportamientos y predecir lo que harán a continuación. Se realizó un experimento con niños “normales”, con Síndrome de Down y con autismo, y el 80% de su muestra de niños con autismo contestaron incorrectamente.

La respuesta errónea del niño con autismo se produce porque sólo se basa en lo que ha visto y no puede imaginar lo que el otro está pensando. Esta teoría no explica por qué un 20% de niños con autismo supera la tarea, ni tampoco puede explicar otros aspectos como son: repertorio restringido de intereses, deseo obsesivo de repetición, etc. Si una persona estuviera ciega ante la existencia de estados mentales, el mundo social le parecería caótico, confuso y, por tanto, puede ser que incluso le infundiera miedo (Baron-Cohen en Riviere y Martos, 1997). Hay que tener en cuenta que una característica de las personas con Autismo es la dificultad que tienen de predecir los cambios que ocurren en el medio social; muchas veces tienen conductas extrañas debido a sus dificultades para leer la mente.

- Falta de coherencia central

Esta teoría, propuesta por Uta Frith, sugiere que los niños autistas son buenos para prestar atención a los detalles, pero no para integrar información de una serie de fuentes. Se cree que esta característica puede proveer ventajas en el procesamiento rápido de información, y tal vez se deba a deficiencias en la conectividad de diferentes partes del cerebro.

- El Autismo no es un desorden sino una construcción social

Esta es la teoría de que el autismo no es un desorden sino una construcción social, es decir, que su estatus de anormalidad está basado en convenciones sociales acerca de lo que constituye comportamiento normal y anormal. El autismo se define según comportamientos observados o "síntomas" y no basándose en accidentes sufridos, patógenos, o daños fisiológicos específicos (al menos no en la generalidad de los casos caracterizados como "autismo").

- Renuncia a encontrar un modelo adecuado

Cabe notar que la dificultad en encontrar un modelo adecuado para el autismo, el hecho de que provee al individuo con ventajas en muchos casos, y la esperanza de vida normal de los autistas, respaldan esta idea. Además, parece que la gran mayoría de los adultos autistas que pueden expresar ideas sostienen este punto de vista.

Estudiar el autismo con el Psicoanálisis ha sido un desastre. El escáner para diagnosticar el Autismo. Es demasiado bueno, para ser cierto.

El psicoanálisis tras haber atribuido al Autismo un origen psíquico puro, integró los datos de la neurofisiología y de la genética y, desde principios de 1970, Frances Tustin " afirmó que podía haber una disposición genética en los niños que se vuelven autistas. Pero al examinar a los antecesores de autistas, la teoría fue ampliamente desechada. Se habla entonces más bien de "estados autísticos", dejando lugar el nombre al adjetivo en la expresión. Esto impone un enfoque plurifactorial en lo tocante a su psicogénesis, aunque un acceso psíquico a este tipo de trastornos permanece esencial. El planteamiento psicoanalítico del autismo ha constituido uno de los mayores errores en la historia de la neuropsiquiatría infantil.

Dicen que un escáner cerebral que se hace en un cuarto de hora se analiza después por ordenador puede ayudar en el futuro a diagnosticar el autismo, un trastorno que presenta distintos grados y resulta difícil de definir. La técnica se ha probado con buenos resultados solo en 20 hombres ya diagnosticados, por lo que tiene que ser validada todavía en mujeres y en niños. La teoría no se ha probado, según los escépticos.

La estimación en los países desarrollados es que una de cada 100 personas (cuatro hombres por cada mujer) sufre autismo en algún grado. Cuando se confirma el diagnóstico, existen tratamientos no farmacológicos que mejoran la calidad de vida en muchos pacientes, especialmente en los niños. Ahora, se hace con una compleja batería de pruebas de comportamiento y entrevistas personales. El estudio lo ha dirigido, en Gran Bretaña, el profesor de psiquiatría Declan Murphy y se publica en Journal of Neuroscience. Aprovecha la acumulación de conocimiento sobre la base genética del autismo y su repercusión, muy ligera, en la anatomía del cerebro, como el espesor de la corteza cerebral y la forma y estructura de regiones relacionadas con el lenguaje y el comportamiento. Murphy cree que este avance se añadirá al protocolo actual de diagnóstico, pero no lo sustituirá.

Su colega Christine Ecker dice: Creemos que el trabajo en una prueba de que el concepto funciona. Esperamos que se pueda empezar a aplicar en el Sistema Nacional de Salud en un año o dos. Ni siquiera habría que comprar nuevos instrumentos, basta con añadir un programa a las máquinas de resonancia magnética. Tiene una muy buena relación y costo económico. Como decimos la teoría de los que no creen en el origen genético del Autismo no se podrá probar tan fácilmente. Es una pena pero no hay peor que anunciar algo sin plena garantía.

Comentarios

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Mélanie (08/03/2013)

Me gustaria inscribirme en el congreso, saber cuanto vale, de que tratan las ponencias y quien las imparte.
melanietejedor@audiologiaondas.com
979 74 23 24

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Alex (16/03/2013)

Me gustaria inscribirme en el congreso y saber si habran formaciones sobre métodos educativos.
Soy educador especial en un centro de atención precoz en Francia.