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Neurólogos reclaman mayores medios y recursos para la investigación en enfermedades raras

26/02/2010 17:11 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

La Sociedad Española de Neurología (SEN) reclamó hoy la existencia de mayores medios y recursos que permitan avanzar en la investigación de las enfermedades raras, con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras

La doctora Maite Mendioroz, neuróloga miembro del Comité de Enfermedades Raras de SEN, explicó que "actualmente, sólo existen tratamientos disponibles para tratar los síntomas, y los pocos que existen orientados a modificar la evolución de la enfermedad, exigen procesos burocráticos en ocasiones incomprensibles para el paciente".

"Las enfermedades neurológicas raras son de inicio principalmente en la infancia, aunque se dan a todas las edades". La neuróloga afirmó que "se calcula que actualmente, una de cada cinco personas afectadas por enfermedades raras tarda hasta 10 años en ser diagnosticada dificultando así, la prevención y tratamiento de la enfermedad".

"Durante este largo proceso, pueden recibir diagnósticos inexactos y la falta de conocimiento que tiene la sociedad en general e incluso el personal sanitario hace que se sientan incomprendidos, aislados en la asistencia sanitaria" afirmó la doctora Maite Mendioroz, neuróloga miembro del Comité de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología.

Aunque su origen es desconocido, su inicio se produce durante la infancia y debido al reducido número de afectados, plantean dificultades en la investigación ya que carecen en su mayoría de tratamientos efectivos a pesar de que entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial y más de 3 millones de personas en España, padecen alguna de estas dolencias.

"Pero afortunadamente, este enfoque está cambiando y los pacientes y familiares afectados están siendo, cada vez más, objeto de atención de las políticas sanitarias en las sociedades occidentales" concluyó la doctora.


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