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Pacientes piden un registro de afectados por fibrosis quística, enfermedad que celebra este miércoles su Día Mundial

26/04/2010 13:13 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

La Alianza General de Pacientes (AGP) ha reclamado de cara a este miércoles, 28 de abril, cuando se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística, un registro nacional de pacientes afectados por esta enfermedad, que se calcula son 2.300 en España, y la implantación del diagnóstico neonatal en todas las autonomías.

Según el presidente de la AGP, Emilio Marmaneu, los diagnósticos precoces de cualquier enfermedad "son básicos para que los tratamientos tengan la mayor efectividad posible". "Somos los pacientes los que tenemos que reclamar los recursos para lograrlos", señaló.

"Desde hace unos años los especialistas se han ido dando cuenta de que el tratamiento de una enfermedad no puede tener un punto de vista único, sino que es necesaria una visión global en la que se integran distintos profesionales con el fin de abarcar todos los aspectos que conlleva y mejorar la calidad de vida del paciente", expresó.

A juicio de Marmaneu, "el futuro de muchas personas pasa por aumentar la financiación destinada a la investigación". "Tenemos que conseguir que los grandes científicos que tenemos en España tengan los recursos suficientes para poder quedarse y poder disfrutar de sus avances", indicó.

"La prevención ha de ser uno de los ejes sobre los que se base cualquier sistema sanitario, permite un gran ahorro de costes y, sobre todo, mejora en gran medida la calidad de vida de posibles enfermos", explica el presidente de la AGP.

MÁS INVESTIGACIÓN

En esta linea se expresó también el presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Tomás Castillo, para quien "una detección temprana y el inicio rápido del tratamiento puede mejorar mucho la calidad de vida del paciente".

Además, a su entender, conseguir un registro de pacientes servirá "para saber cuántas familias tienen este problema y tener una visión de sus necesidades".

Castilló pidió también una mayor atención a los tratamientos. "Hay que seguir las Normas Asistenciales de la European Cystic Fibrosis Society, especialmente la mejora y creación de unidades de referencia que cuenten con el personal y las instalaciones adecuadas para proporcionar una atención médica integral".

"Es muy importante --anotó-- ampliar los recursos para que nuestros especialistas cuenten con los medios necesarios y avanzar en el conocimiento de la enfermedad. Tenemos que motivar a los jóvenes investigadores apoyando mucho más sus iniciativas. El futuro está en volcar gran parte de nuestros esfuerzos en aprender a curar esta enfermedad".

La Alianza General de Pacientes (AGP) engloba a entidades e instituciones sanitarias españolas de diversos ámbitos. Su objetivo es impulsar el diálogo de las organizaciones de pacientes con las administraciones sanitarias, los profesionales y las entidades privadas.


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