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Los pacientes sometidos a cuidados paliativos a los que no se les informa bien de su pronóstico afrontan peor la muerte

17/05/2011 17:04 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

Los pacientes sometidos a cuidados paliativos a los que no se les informa bien sobre su pronóstico y evolución afrontan peor la muerte, según se desprende de los primeros datos de un estudio realizado por enfermeras del Distrito Sanitario de Atención Primaria de Sevilla.

Este trabajo, que lleva por título 'Motivos para la conspiración de silencio en personas cuidadoras de pacientes en cuidados paliativos', trata precisamente de averiguar cómo afecta al paciente, sometido a cuidados paliativos, el desconocimiento de su diagnóstico, pronóstico y gravedad de su situación real de salud.

Así, los primeros datos extraídos de la investigación corroboran la necesidad de garantizar el derecho de todo paciente a recibir, o no, si así lo desea el enfermo, información clínica veraz y comprensible sobre su diagnóstico y pronóstico, con el objetivo de ayudarle en la toma de decisiones.

Este derecho está ya recogido precisamente en Andalucía en la Ley de Derechos y Garantías de las Personas ante el Proceso de la Muerte, primer texto legislativo aprobado en España sobre los derechos de los pacientes terminales y las obligaciones de los profesionales que les atienden.

En este sentido, las conclusiones iniciales del estudio "avalan esta norma", ya que ponen de manifiesto que "no informar adecuadamente al enfermo conlleva un peor afrontamiento de la muerte", según ha puesto de relieve la propia Consejería andaluza de Salud.

Así, la investigación aborda las dificultades de comunicación que surgen al final de la vida entre el paciente en cuidados paliativos, sus familiares y los profesionales sanitarios. La 'conspiración o pacto de silencio' a la que alude el título del estudio se define como "el acuerdo implícito o explícito que solicitan los familiares o amigos a los profesionales para suavizar la información que se le da al paciente con el fin de evitarle el diagnóstico, pronóstico o la gravedad de la situación".

Los objetivos del trabajo, por tanto, son conocer los motivos por los que se produce esta situación e identificar las actitudes, vivencias y opiniones de las personas cuidadoras y familiares para mantener el pacto.

La metodología elegida es la entrevista en profundidad audio-grabada de las personas cuidadoras de pacientes paliativos, con trascripción literal y posterior análisis de contenido interpretativo.

PRIMEROS DATOS

Los resultados preliminares de las entrevistas analizadas reflejan que la información clínica ha sido gestionada por profesionales sanitarios y personas cuidadoras decidiendo estas últimas no informar al paciente para evitarle sufrimiento, con lo que el afectado no puede participar en la toma de decisiones respecto a su tratamiento. Asimismo, las personas que se dedican al cuidado de enfermos paliativos destacan en la entrevista la accesibilidad a los profesionales sanitarios de los distintos ámbitos y a los recursos materiales que necesitan.

Estas primeras conclusiones se han presentado en la V Reunión Internacional sobre Investigación en Enfermería y en la VII Reunión Internacional sobre Enfermería Basada en la Evidencia, dentro de FORANDALUS-2011, que se celebró el pasado mes de abril en la ciudad de Granada.

Los andaluces tienen además desde hace seis años a su disposición el Registro Andaluz de Voluntades Vitales Anticipadas. En este tiempo, un total de 20.256 andaluces han ejercido este derecho. De ellos, 1.414 corresponden a Almería, 2.620 a Cádiz, 1.641 a Córdoba, 3.208 a Granada, 749 a Huelva, 1.113 a Jaén, 5.413 a Málaga y 4.098 a Sevilla.


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