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Los padres de Juanma piden que los ensayos de fármacos contra el Síndrome de Alexander comiencen cuanto antes

10/06/2010 13:45 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

Los padres de Juanma, el niño almeriense de 6 años que sufre Síndrome de Alexander desde que cumplió 23 meses de vida, confiaron hoy que los primeros ensayos en humanos de la decena de fármacos, "que se han visto pueden ser más prometedores" en su lucha contra esta enfermedad degenerativa, "comiencen cuanto antes, ya que nuestro hijo se va deteriorando con el paso de los días".

En declaraciones a Europa Press, la madre del pequeño, Toñi Fenoy, valoró el hecho de que sean ya cuatro los centros en los que sus respectivos comités de ética "estén analizando todo el trámite burocrático necesario para poder autorizar los primeros tratamientos en humanos", un paso previo indispensable, ya que, hasta el momento, "sólo se ha ensayado en ratones".

Precisó que junto al centro Waisman Center de la Universidad de Madison, en Wisconsin (EEUU), donde trabaja Albee Messing, primer investigador que en 2001 descubrió una proteína denominada GFAP y cuya alteración está involucrada en esta enfermedad, se encuentran pendientes de autorización el Hospital de Birmingham de la Universidad de Alabama (EEUU), y dos centros más en Europa (uno en Italia y otro en Holanda).

Fenoy resaltó que Albee Messing, que ha conseguido una beca anual de su país para investigar en este campo, "además de los casi dos millones de dólares que se le han podido enviar de la ayuda de solidaria" de particulares, empresas e instituciones, ha conseguido cribar "más de 3.000 medicamentos con un posible uso contra esta enfermedad", de los cuáles una decena se revelan "como muy prometedores, según nos ha comentado el propio Messing.

En cuanto al tipo de pruebas que se llevarán a cabo, la madre de Juanma admitió desconocer con certeza en qué consistirán, si bien indicó que ya el pasado mes de diciembre, cuando viajaron a Boston porque su hijo había empeorado, "dejamos allí muestras de sangre y orina de Juanma, ya que nos dijeron que servirían para iniciar el ensayo".

Fenoy, quien insistió en la importancia de que los trámites para poder llevar a cabo este ensayo "se aceleren cuanto antes", advirtió de que su hijo lleva ya más de un año sin asistir al colegio debido a su extrema fragilidad, que le viene provocada por este enfermedad rara degenerativa del grupo de las leucodistrofias, como consecuencia de la afectación que sufre en la mielina --la vaina que recubre los nervios--.

De hecho, el padre del pequeño, Juan Manuel López, ya describió recientemente que su sensibilidad a posibles golpes era tal que, "un pequeño golpecito en la cabeza, puede suponerle la pérdida de visión, de ahí que el suelo del salón, por ejemplo, lo tenemos acolchado".

La madre de Juanma, quien lamentó la escasez de apoyo de la industria como consecuencia de la bajísima prevalencia de este tipo de enfermedades, recordó que en España sólo hay cinco casos de Síndrome de Alexander, "que incluso son distintos entre sí"; adelantó a Europa Press que el Hospital Torrecárdenas de Almería ya ha mostrado su predisposición a poder colaborar en estos primeros ensayos, "para lo cual ya me han comentado que han pedido al propio Messing documentación acerca de los protocolos que sigue".


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