Ese " Por Si Acaso" Que Nada Aporta

He tardado en escribir esta entrada, porque necesitaba hacerlo con calma y no dejarme llevar por esa amargura que me surgio, cuando nos informaron que Teresa no iba a actuar en la Función de Fin de Curso organizada por el colegio en el que esta escolarizada.

¿Motivos? su síndrome de down, ese que tantas veces lo complica todo. Ese que hace que su aprendizaje sea mas lento, que a veces la cueste entender y que su comportamiento sea en ocasiones mas errático y revoltoso. Que hace que el baile no la interese y que no consiga concentrarse en el mas de dos minutos.

Esa tarde mientras daba vueltas a mi cabeza y la indignación iba creciendo imparable en mi, no se si justificadamente, pero era lo que estaba sucediendo, vinieron a la mente las palabras normalizacion, esfuerzo, integración, lucha, bla, bla, bla y que se usan con tanta ligereza. ¿Era esta es la dura realidad que nos tocara vivir en mas de una ocasión?.

Quiero aclarar que estamos muy satisfechos con el colegio de nuestra chica con SD y el trato que recibe, por eso mas nuestra sorpresa ante la noticia y que mi primer impulso fue: "la saco el curso que viene de este centro". Afortunadamente tenia a mi lado a Luis, el papa, que como siempre hace de freno de mano. Tome aire y recupere el aliento.

Hablamos al día siguiente con Nines, psicóloga del centro, su explicación se basa en que Teresa se mantiene al margen del baile, que realmente no la interesa y no se siente cómoda haciéndolo. De igual opinión es la profesora y la dirección del cole.

Opino que hay que intentar que Teresa participe en la mayoría de las actividades. ¿Es malo querer ser participe de este momento como los demás padres? ¿de quererla hacer fotos?. ¿Lo hago mas por mi que por ella que no tiene necesidad de actuar?. ¿No se puede hacer alguna adaptación para que esta maravillosa criatura permanezca en el escenario, aunque sea sentada animando o moviendo los brazos? ¿es eso degradante para ella?.

Nuestras expectativas no son muy altas respecto a la participación. Somos conscientes de que ese día a lo mejor ni siquiera quiere subir con sus compañeros, pero ¿no hay que dar la oportunidad de que pueda hacerlo? ¿que sea una mas ?. Que se vista en casa con sus otras hermanas que también actúan con sus cursos, que vaya de la mano de sus amigos, esos que tanto la quieren y que en muchas ocasiones protegen demasiado.

Al final, acuerdo entre todos. Se va a intentar que Teresa participe haciendo algo que no sea muy complicado, que permanezca sentada y si empieza a incordiar a los demás, pues habrá que retirarla del escenario. Me preguntaban que si ese hecho, el de cogerla de la mano y sacarla no me parece humillante, ¿lo es? creo que no, espero no sentirme así, creo que sera la consecuencia lógica de un comportamiento. Me parece muy fuerte utilizar esa palabra en ese momento y con una niña de 4 años.

Creo que en todo este hecho, que ya os digo me resulto duro y decepcionante, esta de trasfondo "el por si acaso". Ese "por si acaso" hace el ridículo, el "por si acaso" se ríen de ella. Ese "por si acaso" que muchas veces supone un freno y ningún estimulo. No ha habido mala intención del cole, eso seguro, pero si a lo mejor una mal entendida compasión.

El evento es el 8 de junio. Ya contare los resultados. Una cosa esta segura. Las fotos vestidas de bailarina de West Side Story seguro que las hago. El resto, ya veremos como resulta.