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Piden a la princesa Letizia que amadrine a una niña de 10 años que padece una enfermedad rara de tipo degenerativa

26/02/2010 15:00 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

image La Asociación Española de Pacientes con Disfunción del ATM y Neuralgia del Trigémino (AEPA ATM) pidió hoy a la princesa Letizia que amadrine a una niña de 10 años de Albacete que padece una enfermedad rara de tipo degenerativo con el objetivo de impulsar la búsqueda de su diagnóstico en España.

Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo domingo 28 de febrero, esta entidad quiere pedir apoyo a la Casa Real para que doña Letizia amadrinase a esta niña, de nombre Fátima, que aseguran representa "lo que supone tener una enfermedad rara, considerando como tal cualquier patología con una incidencia en la población menor a 5 por 10.000 habitantes.

A partir de los 6 años, esta niña empezó a tener problemas de salud y los padres la llevaron a su centro de salud en Albacete, donde no obtuvieron ningún resultado. Actualmente está siendo tratada por el neuropediatra del Hospital La Fe de Valencia Fernando Mulas, aunque la enfermedad ha evolucionado mucho y Fátima "está muy grave".

De hecho, recientemente pasó dos meses en la UVI porque entró en parada cardíaca, y por el momento no han podido hacerle todas las pruebas genéticas porque, aseguran, "son muy caras".

Por ello, AEPA ATM trabaja con el jefe de la Unidad de Neuropediatría del Hospital St. Christopher's de Philadelphia, el español Agustín Legido, para ver si la paciente puede viajar a Estados Unidos para definir su diagnóstico. Según este experto, se podría tratar de una enfermedad metabólica degenerativa y, por tanto, habría que hacerle todas las pruebas genéticas para este tipo de enfermedades.


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