Globedia.com

×
×

Error de autenticación

Ha habido un problema a la hora de conectarse a la red social. Por favor intentalo de nuevo

Si el problema persiste, nos lo puedes decir AQUÍ

×
cross

Suscribete para recibir las noticias más relevantes

×
Recibir alertas

¿Quieres recibir una notificación por email cada vez que Facedo escriba una noticia?

Santiago de Compostela ha acogido el IV Aula de Fármacos Huérfanos

05/12/2013 16:00 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

La distinta regulación entre comunidades autónomas y la gran disparidad a la hora de autorizar los medicamentos para enfermedades raras han sido uno de los ejes centrales de debate de la IV Aula de Fármacos Huérfanos y Ultra Huérfanos que ha tenido lugar en Santiago de Compostela, organizada por el Servicio Gallego de Salud en colaboración con Alexion, Biomarin e Ipsen. Los más de 60 participantes han coincidido en señalar que es prioritario hallar un modelo que permita garantizar el acceso, la equidad y la sostenibilidad en los tratamientos de las enfermedades raras y ultra raras.

" Las enfermedades raras son un enorme problema de salud pública. Hay unas 6.000 y afectan a un 8% de la población europea, es decir, a entre 28 y 36 millones de personas en la UE. Es prioritario que estén presentes en la agenda de todos los agentes involucrados en el sistema sanitario: administración, gestores, industria, investigadores y pacientes ". Así de contundente ha sido el Dr. Antoni Montserrat , responsable de enfermedades raras de la Comisión Europea.

Uno de los puntos clave de esta agenda es la evaluación económica y el valor añadido de los medicamentos huérfanos, un debate complejo pero necesario, sobre todo en la actual coyuntura económica. Todos los asistentes han coincidido en que el acceso a estos fármacos debe poder garantizarse siempre independientemente de su coste porque es la única alternativa terapéutica para los pacientes con enfermedades raras, pero también en que es necesario hallar e implementar una nueva fórmula que permita asumir su impacto en el sistema sanitario, como la creación de fondos específicos.

Para Carmen López , Directora Sanitaria de la Federación Gallega de Enfermedades Raras (FEGEREC) está claro que " es nuestra principal reivindicación. El acceso a los medicamentos huérfanos debe abordarse de modo distinto, con políticas especiales " y ha añadido que " a pesar de la difícil situación económica no podemos seguir haciendo este tipo de restricciones, no podemos pedir que los pacientes adapten su mala salud a la crisis". Durante el debate, Juan Carrión, presidente de FEDER, ha afirmado que " hay pacientes que han tenido que cambiar su lugar de residencia para poder acceder al tratamiento que necesitan, en otra comunidad autónoma o en otro hospital, por un motivo de optimización de resultados económicos, y esto no se puede permitir. Y esto es responsabilidad de la administración, no de los gerentes ".

Los medicamentos huérfanos nunca serán coste-efectivos debido a su precio y porque se dirigen a un número reducido de pacientes. Pero la gran pregunta es si el beneficio que pueden aportar al paciente, su efectividad, compensa este elevado coste. " El umbral entre coste y efectividad no debe ser el mismo para los medicamentos huérfanos, debería ampliarse añadiendo nuevos criterios de valor social, de justicia razonable, e incorporando a la ecuación los resultados en salud que aportan, es decir, la mejora de la supervivencia y de la salud del paciente", ha planteado Renata Villorio , Gerente de Economía de la Salud del Instituto Max Weber.

"No podemos estar incentivando la investigación de nuevos tratamientos para enfermedades raras y, al mismo tiempo, poniendo barreras para poder acceder a ellos", según el Dr. José Luis Poveda , Presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria " Si queremos avanzar, habrá que medir, registrar y priorizar" También ha señalado que " los medicamentos huérfanos son un problema importante en la gestión farmacoterapéutica de los hospitales por su impacto económico, ya que suponen el 12% del presupuesto".

En el IV Aula también se ha puesto de manifiesto que España está a la cola de Europa en la aprobación de medicamentos huérfanos: de los 66 que están reconocidos en la UE, en nuestro país sólo se han comercializado 43, lo que supone un 30% menos.

Retos prioritarios: agilizar diagnósticos, unificar registros y crear redes de referencia

Las enfermedades raras tienen una baja prevalencia (si bien en su conjunto afectan a un número significativo de personas) y la mayoría se caracterizan por ser crónicas, debilitantes y potencialmente mortales. Por ello, la urgencia del diagnostico es una prioridad. " El diagnóstico precoz determina el pronóstico de la enfermedad ", según María Luz Couce , Monitora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, quien ha subrayado la importancia del " conocimiento y la formación. Diagnosticar y tratar sí, pero también formar e informar. Los profesionales de atención primaria deben tener una buena formación para derivar al paciente al especialista ".

Para el Dr. Antoni Montserrat , " sólo es eficaz la coordinación internacional, con una comunicación entre todos los estados miembros de la UE. Las acciones nacionales resultan relativamente ineficaces. Se puede hacer mucho más desde la UE que desde un país o una región"

Una iniciativa impulsada desde la UE es el Consorcio Internacional de Investigación sobre Enfermedades Raras (IRDiRC) lanzado en 2011 como un proyecto conjunto de la Comisión Europea y los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos y al que se han adherido países como Canadá, Australia y Japón. Su objetivo es reunir a organismos reguladores, investigadores, asociaciones de pacientes, integrantes de la industria biofarmacéutica y profesionales sanitarios y, en el año 2020 producir 200 nuevos tratamientos para enfermedades raras.

Los centros de referencia y los registros de pacientes son claves para garantizar la transferencia de conocimiento. " En Europa hay una necesidad constatable de centros de referencia y una legislación que permita contar con ellos, así como de registros que dispongan de una plataforma común para compartir la máxima información posible ". En 2014 se instaurarán las redes de referencia europeas, que dependerán de centros especializados aún por designar en los 27 Estados Miembros de la UE y facilitarán la colaboración en una amplia variedad de actividades. Además, " ofrecerán la posibilidad de consulta y también de enviar pacientes a otros Estados Miembros en los que esté disponible el tratamiento respaldados por la Directiva sobre derechos de los pacientes en la atención sanitaria transfronteriza ", ha explicado el D r. Montserrat.


Sobre esta noticia

Autor:
Facedo (16799 noticias)
Fuente:
noticiadesalud.blogspot.com
Visitas:
402
Tipo:
Reportaje
Licencia:
Creative Commons License
¿Problemas con esta noticia?
×
Denunciar esta noticia por

Denunciar

Comentarios

Aún no hay comentarios en esta noticia.